BATANG, AYOSEMARANG.COM -- Belasan anak penderita penyakit langka dari kelainan genetik yaitu thalasemia, mengikuti outbond di Kebun Teh Pagilaran, Kecamatan Blado, Kabupaten Batang, Minggu 18 September 2022.
Mereka tergabung dalam forum Pejuang Thalasemia. Totalnya ada 18 anak di Kabupaten Batang sebagai penyintas.
Keceriaan pun tampak di wajah anak penyintas thalasemia yang diajak untuk bernyanyi dan berjoget.
Kegiatan itu sebagai bentuk peringatan Hari Thalasemia yang baru bisa dilaksanakan. Sedangkan Hari Thalasemia jatuh setiap 8 Mei.
Baca Juga: Rasa Syukur Panen Raya, Warga Kandeman Batang Adakan Balap Sepeda Motor Gabah
"Misinya kita memberikan semangat dan refreshing bagi penderita thalasemia. Karena kasihan, mereka sendiri rutinitas sehari hari transfusi," ucap dokter spesialis anak RSUD Kalisari Batang, dr Tan Evi Susanti, Sp A di lokasi, Minggu (18/9/2022).
Para penyintas thalasemia harus menjalani transfusi darah setiap dua minggu hingga sebulan sekali. Transfusi itu akan berlangsung sepanjang hidup.
Kegiatan outbond juga diisi dengan pemberian semangat dan pengetahuan untuk para penyintas serta orangtua. Para penyintas harus tetap rutin mengonsumsi obat klasi besi.
"Di kegiatan ini mereka diedukasi untuk mencari pasangan yang nantinya sehat dan tidak ada thalasemia. Anak thalasemia juga bisa berprestasi, bahkan di Batang ada yang menjadi dokter," ucapnya.
Baca Juga: Antusiasme Peserta Tinggi, Kuota Pelari Borobudur Marathon 2022 Terpenuhi
Evi mengatakan keberadaan komunitas bisa membantu merangkul anak-anak yang kurang percaya diri. Lalu, para orang tua juga bisa saling sharing dalam komunitas sehingga tidak merasa sendiri.
Thalasemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal.
Salah satu orang tua penyintas, Dian Widyastuti mengatakan, Thalasemia bukan penyakit tapi kelainan genetik. Harapannya sebagai orang tua, ada penelitian lebih lanjut tentang obat atau hal baru terkait pengobatan Thalasemia.
Baca Juga: Puan: Kader PDI Perjuangan Jateng Harus Solid untuk Cetak Hattrick di Pemilu 2024
